Otrokovice

Nejen o tom jsem si povídala se sympatickou maminkou Lajlou Žigovou. Její syn Petr má čerstvě 19 let, mentální věk však odpovídá tříletému dítěti. S úsměvem, který byl patrný i přes nepropustný respirátor, se mnou sdílela jejich příběh, starosti i malé radosti.

Jak byste popsala Vašeho syna?

Je velmi společenský, rád pozoruje lidi. I když se zdá, že nevnímá, velmi dobře ví, co se kolem něj děje. Miluje výlety, procházky a obchody, protože ví, že si může vybrat jednu sladkost. Vždy miloval vodu – koupání. Teď to má rozdělené do etap. Buď je ve vaně 5x denně, nebo se naopak nechce koupat vůbec. A velmi má rád jídlo. Nebylo to takto ale vždy. Pokaždé to jsou extrémy. Dříve jsme ho museli do jídla nutit a jedl jen asi 4 druhy jídla. Dnes máme opačný extrém, kdy sní, co může a také je to znát na jeho váze. Lednici zamykáme, protože je schopen sníst všechny jogurty nebo uzeniny najednou.

Je také vynalézavý. Sice používá komunikaci VOKS, ale neumí si říci o všechno. Najde ale způsob, jak nám ukázat, co potřebuje. A někdy velmi vtipně. Když nezabere obrázek obchodu, zkusí to obrázkem auta. Když ani to nezabere, dá mi do ruky peněženku. To už se vzdávám a jedu s ním nakupovat.

Kdy jste začala na Péťovi pozorovat první příznaky, že je „jiný“?  Vyhledala jste odbornou pomoc?

Velmi brzy. Začalo to tím, že jsem měla podezření na nedoslýchavost, to byl ještě v peřince. Potvrdila se hluchota. Byl to pro nás velký šok. Později se potvrdil dětský autismus. Přidalo se těžké mentální postižení, hyperaktivita a další diagnózy jako alergie, astma, porucha štítné žlázy. Před nedávnem epilepsie, což byl pro nás asi největší šok, který stále vstřebáváme. Bojíme se toho, co bude dál, aby nepřišla ještě jiná diagnóza.

Slovo autismus vychází v řeckého slova autos – sám (symptom uzavřenosti). Když to převedu na vás, vaše pocity, cítili jste jako rodina, že jste na to sami?

Měli jsme vždy štěstí na odborníky, kteří nás vedli, naučili spoustu věcí, od psychologů po učitele speciální školy. Jezdili jsme do školy v Novém Jičíně, kde nás naučili používat komunikační metodu VOKS, lépe chápat různé situace a jak rozvíjet syna. Velmi nám také pomohla organizace Auxilium Vsetín.

Podporuje nás rodina, vždy vyslechne naše trápení a cítíme, že jsou s námi.

Je ale pravdou, že nemáme moc přátel. Máme spíše známé, se kterými se občas navštívíme. Peťulku na návštěvy nebereme, protože neumí respektovat určitá pravidla. Každá lednička je jeho ledničkou. Každá postel je jeho postelí. To, že je nemocný neznamená, že i okolí musí respektovat jeho chování.

Tato tři slova (porucha autistické spektra) jistě zasáhla celou vaši rodinu.

S autismem a jeho mentálním postižením jsme se nikdy nesmířili. Pro nás autismus není dar.

Petr je úžasný chlapec, milujeme ho, ale zvládat jeho chování je velmi náročné. Vždycky jsme se museli podřídit Peťulkovi a jeho potřebám, protože pokud je v rodině dítě s postižením a náročné na péči, tak se mu musíte podřídit, jinak to nejde. Museli jsme se naučit velké trpělivosti, snášet věci, o kterých se nám ani nezdálo, překousnout demolici bytu, fyzické ataky atd.

Nejvíce nás ale mrzí to, že přichází o běžné radosti života, nezažije partnerskou lásku, vlivem nemoci zažívá úzkosti a návaly vzteku.

Můj manžel pečuje o syna stejným dílem jako já. Musím přiznat, že mu mnohdy rozumí lépe než já. Neumím si představit, že bych se o syna starala sama. Mnohdy musíme udělat těžká rozhodnutí, hledat lepší cesty a mít se s kým poradit, je poloviční starost.

Má dcera je velmi statečná. Sice už je skoro dospělá, ale i teď není moc příjemné poslouchat a vnímat bratrovy záchvaty vzteku. Svého bratra má ráda a to je pro nás důležité. Teda do té doby, než jí Peťulka zboří celý pokoj, aby našel bonbon. To už zaznívají klasické, sourozenecké projevy lásky opačného významu.

Zdravotní stav Péti se vás dotkl ještě šířeji. Museli jste se odstěhovat z Vysočiny.

Ano, důvodem bylo vzdělávání našeho syna. Hledali jsme to nejlepší. Stěhovali jsme se dvakrát. Až speciální škola v Novém Jičíně nám poskytla, co jsme potřebovali. Bylo těžké opustit rodinu, ale jsme rádi, že jsme to udělali. 

Ukončení školní docházky/maturity znamená pro většinu rodičů „konec povinností“, dítě se stává dospělým a začíná svůj soběstačný život.  Co to znamenalo pro Vás?

Věděli jsme, že po skončení školní docházky nastanou určité mezery, které bude třeba vyplnit. Proto jsme hledali návazné služby ještě dříve, než dokončil poslední ročník.

Našli jsme denní stacionář Naději. Sice to pro nás znamená opět dojíždění, ale to je to nejmenší oproti tomu, co nám stacionář poskytuje. Stejně jako Centrum Áčko, i Naděje se věnuje aktivizačním činnostem a nabízí péči o klienta dle jeho individuálních potřeb. Pracovník má jednoho klienta a může se mu plně věnovat.

Petr měl školu velmi rád a naučil se tomu, že každý den vstane a jede do školy. Nějak se naučil rozeznat víkend. Problémem však byly prázdniny. Být celý týden doma pro něj byla hrůza, což se projevilo na jeho chování. Letní prázdniny pro nás byly nekonečné. Potřebuje dodržovat režim, dodává mu to jistotu, pocit uspokojení. Potřebuje docházet někam, kde bude i s jinými lidmi.

Díky Naději a Áčku nemusíme řešit žádné prázdniny. Je to obrovská úleva pro nás i Petra.

V čem dalším vám využívané služby pomáhají?

Velmi dlouho jsme s manželem učili syna dovednostem, které umí, ale je třeba stále pokračovat, učit se novým věcem a dalším schopnostem, které usnadní jeho život. O tohle se dělíme se službami. Pomáhají nám v tom, možná už větším dílem než my, rodiče.

Jak vypadá váš všední den?

Petr vstává velmi brzy, obvykle v 5 ráno. Nachystáme se na odchod do denního stacionáře Naděje, nebo do odlehčovací služby v Centru Áčko. Peťulka je ve službách velmi šťastný. Nesnáší totiž nudu. Nuda mu přináší špatnou náladu. Když se špatná nálada stupňuje, může dojít k agresi, kdy ubližuje sobě nebo i okolí. Je čím dál těžší ho zabavit, protože z dětských her už vyrostl. Pracovníci jsou v tomhle nedocenitelní, protože se mu věnují naplno a nenechají ho nudit. Tím mi ulehčí práci, protože když si ho odpoledne vyzvednu, tak nevyžaduje tolik aktivity a máme už víceméně odpočinkový program.

A co víkendy? Znáte vůbec den volna?

Využíváme pravidelně také víkendové služby v Centru Áčko. Takže ano, konečně můžeme prožít dokonce 3 dny volna! Moc se na tyto dny těšíme a plánujeme si program. Můžeme si odpočinout, sejít se s přáteli, jít na večerní procházku, do kina, nebo se jen tak válet u televize. Užíváme si ticho, protože syn je velmi hlučný a nejsou to líbivé zvuky. Máme otevřenou lednici a spíme bez chůvičky a beze strachu, že přijde epileptický záchvat. Nejsme v pohotovostním režimu. Ale také se už v neděli na syna těšíme.

Přijde Vám, že v porovnání s ostatními regiony, je nabídka služeb na Valašsku široká?

Ano, velmi si vážíme a jsme šťastni, že bydlíme právě zde. Využíváme několik služeb, bez nichž si to nedovedu představit. Kdybychom nemohli využívat těchto služeb, tak bych ani nemohla chodit do zaměstnání, což by ovlivnilo jak naši finanční situaci, tak naši psychickou pohodu, sociální začlenění a v neposlední řadě i Péťovu pohodu a rozvíjení jeho schopností.

Vnímám to i jako pracovník Áčka, protože za námi jezdí rodiny z dalekých regionů zejména kvůli odlehčovacím službám.

Proč myslíte, že některé rodiny nevyužívají tyto služby?

Myslím si, že pro některé rodiče je těžké předat své dítě jiným lidem. Možná se bojí, že se jim nedostane takové péče, na jakou jsou zvyklí. Také jsem měla podobné pocity. Brzy jsem ale zjistila, že strach je zbytečný.

Některé maminky si možná myslí, že to „musí zvládnout“, protože by jinak nebyly dobré maminky. Uvědomila jsem si, že mě můj syn potřebuje v dobré psychické pohodě, potřebuje maminku, která není vyčerpaná. A než jsem začala využívat služby naplno, vyčerpaná jsem opravdu byla. Navíc máme i další děti, které nás potřebují a chtějí s námi být sami, mít mámu a tátu jen pro sebe.

A taky je tu náš partner a taky jsme tu my sami. Potřebujeme se nadechnout a načerpat sílu.

Také přemýšlím o době, kdy už se nebudeme moci o syna postarat nebo jednou umřeme. I z tohohle hlediska chci využívat služby a možná je postupem času i navyšovat. Moc by mě mrzelo, když by musel syn do nějakého zařízení a nebyl zvyklý být bez rodičů a fungovat i jinde než v domácím prostředí.  Bylo by to pro něj těžké, nechápal by to.

Denní stacionář Naděje v Rožnově se zatím jako jediný v regionu věnuje klientům do 45 let. Co by nastalo po dovršení Peťových třicátin? (věková hranice klientů Áčka – 26 let, Auxilia – 30 let)

Kdyby tady nebyla Naděje, zřejmě bych hledala pobytové zařízení. Tomu se ale, pokud to jde, zatím bráním. Je to můj syn, chci ho mít u sebe, ale taky se o tu péči potřebuju podělit.

Sama děláte v odlehčující péči pro centrum Áčko, které Váš syn navštěvuje jako klient. Je to pro Vás přínosné, učit se chápat svět očima jiných?

Ano, beze sporu, velmi přínosné. Každý, kdo pracuje nebo jinak tráví čas s lidmi s PAS se musí naučit velmi citlivému vnímání, díky tomu může zachytit nitky, které nám můžou odhalit příčiny chování, ať už žádoucího nebo naopak. A také můžeme díky nim vidět věci jinak, všímáme si detailů a maličkostí.

V čem Vás život s Peťou obohatil?

Naučili jsme se být pokorní, vážit si hezkých chvil. Třeba když se Peťulka usměje, rozzáří vám den, když má dobrou náladu, máte ji spolu s ním.

Po zkušenostech, co máte nyní za sebou, jak byste popsala vlastními slovy autismus? 

Autismus pro mě znamená to, že se nám obrátil život vzhůru nohama. Autismus je velmi těžká diagnóza, je těžké to zpracovat a zpracovávat celý život. Stále se objevují nové a nové problémy, stále je co řešit.

S jakými reakcemi okolí se potýkáte?

Já osobně mívám velmi pěkné reakce veřejnosti. Je pravdou, že vyjít s mým synem na veřejnost je mnohdy dobrodružství. Nazývám to kulturní vložkou. Třeba, když se rozhodne v obchodě skákat a hlasitě se smát, objímat mě, zápasit o sušenku, kterou smí rozbalit až po zaplacení. Nebo ráda vzpomínám na jeho kotouly mezi regály, několik za sebou. Nyní se tomu směji, ale v té době (asi 5 let zpátky) mi do smíchu nebylo. Lidé okolo se „snažili“ si nás nevšímat.

Několikrát jsem měla pěknou zkušenost, když mi lidé nabízeli pomoc při situacích, kdy byl v tak velké nepohodě, že skončil na zemi a křičel.

Blíží se mezinárodní den porozumění autismu. Myslíte, že osvěta je stále potřeba?

Ano, určitě. Zaslouží si to naše děti, klienti, jejich rodiče, i pracovníci. Zaslouží si to i veřejnost. Osvětu vnímám jako velmi důležitou.

Je něco, co byste ráda vzkázala?

Moc děkuji všem, kteří s námi sdíleli a sdílejí naše cesty. Moc děkuji mému skvělému muži a dceři, vážím si jejich úsilí. Také škole a službám.

Přeji rodičům našich dětí energii, dostatek odpočinku. Maminky, mít čas i pro sebe není sobectví. Nemusíme na to být samy.

Rozhovor připravila Zuzana Klímková, zuzana.klimkova@nadeje.cz

Rožnov pod Radhoštěm, 31. března 2021 - Jediná služba svého druhu ve Zlínském kraji vznikla z podnětu vyčerpaných rodičů. Denní stacionář pro lidi s poruchou autistického spektra (PAS) ve věku od 15 do 45 let otevřela nevládní organizace NADĚJE v Rožnově pod Radhoštěm v lednu během pandemie a již nyní má pořadník neuspokojených zájemců z důvodu plné kapacity.

„Téměř dva roky jsme se s rodiči dětí s PAS a s organizací Auxilium, která poskytuje služby těmto dětem od raného věku, setkávali, konzultovali, jednali s krajem,“ říká Pavel Polák, ředitel otrokovické pobočky NADĚJE. „Mnozí z rodičů jsou totálně vyčerpáni – fyzicky i psychicky. Tráví řadu let s dětmi, které agresi obracejí vůči sobě i okolí, mají projevy chování, které označujeme jako náročné na péči. Rodičům se teď proměnil život, mají prostor na oddech, na práci, na sebe, protože o jejich blízké s těžkým handicapem je pět dní v týdnu postaráno.“

Lidé s těžkým autismem potřebují nepřetržitou pozornost speciálně vyškoleného personálu. „Tato práce je úplně odlišná od péče u jiných druhů handicapu. Na podporu jednoho klienta je potřeba jeden pracovník. Musí hlídat bezpečnost klientova chování. Navíc každý klient má specifické projevy a potřeby, které nezapadají do potřeb a projevů těch druhých,“ vysvětluje Polák.

„Petr nesnáší nudu. Nuda znamená špatnou náladu. Když se špatná nálada stupňuje, může ubližovat sobě nebo okolí. Je čím dál těžší ho zabavit, protože z dětských her už vyrostl,“ vysvětluje Lajla Žigová, jejímuž synovi je devatenáct let, mentální věk však odpovídá třem rokům. „Pracovníci stacionáře jsou nedocenitelní, Péťovi se věnují naplno a nenechají ho nudit. Tím mi ulehčí práci, protože když si ho odpoledne vyzvednu, tak nevyžaduje tolik aktivity.“

Vybudování stacionáře bylo velmi nákladné. Bezpečné a podnětné prostředí je vybaveno speciálními pomůckami a technikou. Je zde např. terapeutická místnost snoezelen, prostor pro multifunkční metodu, která vyvolává smyslové pocity pomocí světel, zvuků a vůní. Pobyt v multisenzorické místnosti přináší klientům relaxaci a zároveň pomáhá stimulovat a rozvíjet smysly.

Člověk s autismem vnímá svět okolo jinak než ostatní. Jeho projevy jsou různorodé, mění se s vývojem a úzce souvisí se stupněm mentálního handicapu. Vývoj je narušen především v oblasti sociální interakce, představivosti a komunikace.

Každý rok se v ČR narodí okolo 1 500 - 2000 dětí s touto poruchou. Při správné péči lze nežádoucí projevy chování - a tedy těžké projevy vnitřního prožívání - korigovat, snižovat jejich frekvenci a intenzitu a člověka s tímto handicapem rozvíjet.

Stacionář NADĚJE nyní využívá 9 klientů. „Další metou je zajištění auta s bezbariérovou úpravou, abychom rodinám odlehčili a zajistili svoz do stacionáře,“ říká Pavel Polák.

Blížící se 2. duben je Světovým dnem porozuměni autismu. V tomto období se odborná i laická veřejnost zapojuje do osvětové kampaně, jejímž cílem je vyjádřit podporu lidem s autismem i jejich rodinám a zvýšit povědomí veřejnosti o tom, jak lidé s poruchou autistického spektra vnímají svět, s čím se potýkají a jakou pomoc potřebují.

Opatrovník (rodinný příslušník) nebo další blízký člověk před samotnou návštěvou v zařízení, oznámí minimálně 24 hodin před plánovaným termínem svou návštěvu vedoucí domova Martině Langerové tel. č. 775 889 665. Návštěvy mohou probíhat v režimu maximálně dvě dospělé osoby na jednoho klienta ve stejném čase. V jeden čas se může v zařízení uskutečnit jen jedna návštěva.

Při příchodu zazvoní u branky na zvonek „zdravotník“. Při vstupu do budovy mu bude změřena teplota a bude mu proveden POC antigenní test na přítomnost antigenu viru SARS-CoV-2. Pokud bude mít zvýšenou teplotu, tak se návštěva nebude moci uskutečnit. Jestliže nebude mít teplotu a nebude mít pozitivní test ag POC, bude moci návštěva proběhnout. Testy budou probíhat každých 5 dní. Měření teploty každou návštěvu.

Návštěva si u vstupu do budovy vydezinfikuje ruce, obdrží hygienicky zabalený respirátor FFP 2.

Návštěvy budou probíhat v budově A, místnost č. 204b nebo ve venkovních prostorách.

Pracovník klienta doprovodí do místnosti a po skončení návštěvy klienta vyzvedne, aby mohl vydezinfikovat prostor a dohlédnout na dezinfekci rukou klienta. Návštěvu doprovodí ze zařízení.

Jestliže si osoba blízká vezme svého rodinného příslušníka na procházku a nevstoupí do zařízení, nemusí podstoupit POC antigenní test.

Vyšetření se neprovádí u osob, které prokáží, že absolvovaly z důvodu onemocnění covid-19 izolaci minimálně v rozsahu podle platného mimořádného opatření MZ ČR a zároveň u nich neuplynulo více než 90 dnů od prvního RT-PCR testu s pozitivním výsledkem.

Vyšetření se neprovádí u osob, které prokáží, že jim byl v posledních 5 dnech proveden test metodou RT-PCR nebo POC antigenní test s negativním výsledkem.

Vyšetření se neprovede u osob, které se prokáží certifikátem o očkování, přičemž od druhé vakcinace uběhlo více než 14 dnů.

Právě nyní by vrcholily hlavní přípravy na Kabelkový veletrh v Otrokovicích, který se měl uskutečnit již 8. 10. v prostorách OTROKOVICKÉ BESEDY. V letošním roce je ale vše jinak, a tak jsme i my museli popasovat se současnou situací. Oblíbený Kabelkový veletrh proto proběhne netradičně  - online.

Tento rok pořadatelům kulturních a společenských akcí moc nepřeje a nejinak je tomu i při pořádání těch benefičních. Otrokovická pobočka Naděje jich od jara do zimy měla naplánováno hned několik, ale postupně byly odloženy nebo zrušeny, mezi nimi i Kabelkový veletrh.

„Přestože jsme klasické prodejní odpoledne zrušili, rozhodli jsme se zůstat v kontaktu s návštěvníky alespoň na dálku. Věříme, že si i tento nový způsob prodeje najde své příznivce. Mrzí nás, že akci rušíme, ale vzhledem k vývoji epidemiologické situace a přibývajícím nařízením týkajících se akcí, jsme k tomuto byli nuceni přistoupit. Věříme, že si veletrh, tak jak jej známe, vynahradíme, jakmile to bude možné. Zdraví všech je nyní přednější, “ řekla Kateřina Martínková, pracovník pro PR a FR Naděje Otrokovice.

Šestý ročník Kabelkového veletrhu proto proběhne online formou. Vybrané kabelky, které dárci darovali v rámci sbírky, budou nabídnuty prostřednictvím facebookové události Online Kabelkový veletrh Otrokovice 2020 a další kousky vyčkají uschované do dalšího termínu. Prodej bude zahájen 8. října a potrvá do 6. listopadu. Informace, jak se zapojit, naleznou dámy i pánové na Facebooku: https://bit.ly/33CsAzt

Svým nákupem podpoříte službu sociálně terapeutické dílny NADĚJE a její klienty.

Děkujeme všem, kteří nám s přípravami Kabelkového veletrhu pomáhali a všem, kteří nám letos věnovali kabelky.

Milí přátelé Naděje,

rozhodli jsme se zrušit festival Jeden den. Snažili jsme se být optimisté i přes zhoršující se epidemiologickou situaci v ČR a měli jsme v rámci akce naplánovanou řadu hygienických opatření tak, abychom eliminovali v maximální možné míře rizika, která vyplývají z pořádání hromadné akce. Bohužel v posledních dvou dnech došlo k tomu, že jsme s KHS ZK řešili dva případy kontaktu lidí z Naděje s lidmi mimo Naději,  kteří byli pozitivně testováni  na covid -19. Přestože je v našem případě výsledek prvního testu negativní, vedl nás tento fakt k novému přehodnocení situace a dospěli jsme k závěru, že je správné festival nerealizovat. Považujeme to za zodpovědné. Moc nás to mrzí, měl to být devátý ročník. Řada lidí se na festival každý rok moc těší, potkáváme se tam s přáteli a lidmi, které máme rádi a vážíme si jich. Patří mezi ně pravidelní návštěvníci i účinkující. Velmi doufám, že naše rozhodnutí pochopíte a budete se s námi těšit na příští rok.

Velmi děkujeme za pochopení a vaši přízeň…

ředitel Pavel