Vsetín

Nejen o tom jsem si povídala se sympatickou maminkou Lajlou Žigovou. Její syn Petr má čerstvě 19 let, mentální věk však odpovídá tříletému dítěti. S úsměvem, který byl patrný i přes nepropustný respirátor, se mnou sdílela jejich příběh, starosti i malé radosti.

Jak byste popsala Vašeho syna?

Je velmi společenský, rád pozoruje lidi. I když se zdá, že nevnímá, velmi dobře ví, co se kolem něj děje. Miluje výlety, procházky a obchody, protože ví, že si může vybrat jednu sladkost. Vždy miloval vodu – koupání. Teď to má rozdělené do etap. Buď je ve vaně 5x denně, nebo se naopak nechce koupat vůbec. A velmi má rád jídlo. Nebylo to takto ale vždy. Pokaždé to jsou extrémy. Dříve jsme ho museli do jídla nutit a jedl jen asi 4 druhy jídla. Dnes máme opačný extrém, kdy sní, co může a také je to znát na jeho váze. Lednici zamykáme, protože je schopen sníst všechny jogurty nebo uzeniny najednou.

Je také vynalézavý. Sice používá komunikaci VOKS, ale neumí si říci o všechno. Najde ale způsob, jak nám ukázat, co potřebuje. A někdy velmi vtipně. Když nezabere obrázek obchodu, zkusí to obrázkem auta. Když ani to nezabere, dá mi do ruky peněženku. To už se vzdávám a jedu s ním nakupovat.

Kdy jste začala na Péťovi pozorovat první příznaky, že je „jiný“?  Vyhledala jste odbornou pomoc?

Velmi brzy. Začalo to tím, že jsem měla podezření na nedoslýchavost, to byl ještě v peřince. Potvrdila se hluchota. Byl to pro nás velký šok. Později se potvrdil dětský autismus. Přidalo se těžké mentální postižení, hyperaktivita a další diagnózy jako alergie, astma, porucha štítné žlázy. Před nedávnem epilepsie, což byl pro nás asi největší šok, který stále vstřebáváme. Bojíme se toho, co bude dál, aby nepřišla ještě jiná diagnóza.

Slovo autismus vychází v řeckého slova autos – sám (symptom uzavřenosti). Když to převedu na vás, vaše pocity, cítili jste jako rodina, že jste na to sami?

Měli jsme vždy štěstí na odborníky, kteří nás vedli, naučili spoustu věcí, od psychologů po učitele speciální školy. Jezdili jsme do školy v Novém Jičíně, kde nás naučili používat komunikační metodu VOKS, lépe chápat různé situace a jak rozvíjet syna. Velmi nám také pomohla organizace Auxilium Vsetín.

Podporuje nás rodina, vždy vyslechne naše trápení a cítíme, že jsou s námi.

Je ale pravdou, že nemáme moc přátel. Máme spíše známé, se kterými se občas navštívíme. Peťulku na návštěvy nebereme, protože neumí respektovat určitá pravidla. Každá lednička je jeho ledničkou. Každá postel je jeho postelí. To, že je nemocný neznamená, že i okolí musí respektovat jeho chování.

Tato tři slova (porucha autistické spektra) jistě zasáhla celou vaši rodinu.

S autismem a jeho mentálním postižením jsme se nikdy nesmířili. Pro nás autismus není dar.

Petr je úžasný chlapec, milujeme ho, ale zvládat jeho chování je velmi náročné. Vždycky jsme se museli podřídit Peťulkovi a jeho potřebám, protože pokud je v rodině dítě s postižením a náročné na péči, tak se mu musíte podřídit, jinak to nejde. Museli jsme se naučit velké trpělivosti, snášet věci, o kterých se nám ani nezdálo, překousnout demolici bytu, fyzické ataky atd.

Nejvíce nás ale mrzí to, že přichází o běžné radosti života, nezažije partnerskou lásku, vlivem nemoci zažívá úzkosti a návaly vzteku.

Můj manžel pečuje o syna stejným dílem jako já. Musím přiznat, že mu mnohdy rozumí lépe než já. Neumím si představit, že bych se o syna starala sama. Mnohdy musíme udělat těžká rozhodnutí, hledat lepší cesty a mít se s kým poradit, je poloviční starost.

Má dcera je velmi statečná. Sice už je skoro dospělá, ale i teď není moc příjemné poslouchat a vnímat bratrovy záchvaty vzteku. Svého bratra má ráda a to je pro nás důležité. Teda do té doby, než jí Peťulka zboří celý pokoj, aby našel bonbon. To už zaznívají klasické, sourozenecké projevy lásky opačného významu.

Zdravotní stav Péti se vás dotkl ještě šířeji. Museli jste se odstěhovat z Vysočiny.

Ano, důvodem bylo vzdělávání našeho syna. Hledali jsme to nejlepší. Stěhovali jsme se dvakrát. Až speciální škola v Novém Jičíně nám poskytla, co jsme potřebovali. Bylo těžké opustit rodinu, ale jsme rádi, že jsme to udělali. 

Ukončení školní docházky/maturity znamená pro většinu rodičů „konec povinností“, dítě se stává dospělým a začíná svůj soběstačný život.  Co to znamenalo pro Vás?

Věděli jsme, že po skončení školní docházky nastanou určité mezery, které bude třeba vyplnit. Proto jsme hledali návazné služby ještě dříve, než dokončil poslední ročník.

Našli jsme denní stacionář Naději. Sice to pro nás znamená opět dojíždění, ale to je to nejmenší oproti tomu, co nám stacionář poskytuje. Stejně jako Centrum Áčko, i Naděje se věnuje aktivizačním činnostem a nabízí péči o klienta dle jeho individuálních potřeb. Pracovník má jednoho klienta a může se mu plně věnovat.

Petr měl školu velmi rád a naučil se tomu, že každý den vstane a jede do školy. Nějak se naučil rozeznat víkend. Problémem však byly prázdniny. Být celý týden doma pro něj byla hrůza, což se projevilo na jeho chování. Letní prázdniny pro nás byly nekonečné. Potřebuje dodržovat režim, dodává mu to jistotu, pocit uspokojení. Potřebuje docházet někam, kde bude i s jinými lidmi.

Díky Naději a Áčku nemusíme řešit žádné prázdniny. Je to obrovská úleva pro nás i Petra.

V čem dalším vám využívané služby pomáhají?

Velmi dlouho jsme s manželem učili syna dovednostem, které umí, ale je třeba stále pokračovat, učit se novým věcem a dalším schopnostem, které usnadní jeho život. O tohle se dělíme se službami. Pomáhají nám v tom, možná už větším dílem než my, rodiče.

Jak vypadá váš všední den?

Petr vstává velmi brzy, obvykle v 5 ráno. Nachystáme se na odchod do denního stacionáře Naděje, nebo do odlehčovací služby v Centru Áčko. Peťulka je ve službách velmi šťastný. Nesnáší totiž nudu. Nuda mu přináší špatnou náladu. Když se špatná nálada stupňuje, může dojít k agresi, kdy ubližuje sobě nebo i okolí. Je čím dál těžší ho zabavit, protože z dětských her už vyrostl. Pracovníci jsou v tomhle nedocenitelní, protože se mu věnují naplno a nenechají ho nudit. Tím mi ulehčí práci, protože když si ho odpoledne vyzvednu, tak nevyžaduje tolik aktivity a máme už víceméně odpočinkový program.

A co víkendy? Znáte vůbec den volna?

Využíváme pravidelně také víkendové služby v Centru Áčko. Takže ano, konečně můžeme prožít dokonce 3 dny volna! Moc se na tyto dny těšíme a plánujeme si program. Můžeme si odpočinout, sejít se s přáteli, jít na večerní procházku, do kina, nebo se jen tak válet u televize. Užíváme si ticho, protože syn je velmi hlučný a nejsou to líbivé zvuky. Máme otevřenou lednici a spíme bez chůvičky a beze strachu, že přijde epileptický záchvat. Nejsme v pohotovostním režimu. Ale také se už v neděli na syna těšíme.

Přijde Vám, že v porovnání s ostatními regiony, je nabídka služeb na Valašsku široká?

Ano, velmi si vážíme a jsme šťastni, že bydlíme právě zde. Využíváme několik služeb, bez nichž si to nedovedu představit. Kdybychom nemohli využívat těchto služeb, tak bych ani nemohla chodit do zaměstnání, což by ovlivnilo jak naši finanční situaci, tak naši psychickou pohodu, sociální začlenění a v neposlední řadě i Péťovu pohodu a rozvíjení jeho schopností.

Vnímám to i jako pracovník Áčka, protože za námi jezdí rodiny z dalekých regionů zejména kvůli odlehčovacím službám.

Proč myslíte, že některé rodiny nevyužívají tyto služby?

Myslím si, že pro některé rodiče je těžké předat své dítě jiným lidem. Možná se bojí, že se jim nedostane takové péče, na jakou jsou zvyklí. Také jsem měla podobné pocity. Brzy jsem ale zjistila, že strach je zbytečný.

Některé maminky si možná myslí, že to „musí zvládnout“, protože by jinak nebyly dobré maminky. Uvědomila jsem si, že mě můj syn potřebuje v dobré psychické pohodě, potřebuje maminku, která není vyčerpaná. A než jsem začala využívat služby naplno, vyčerpaná jsem opravdu byla. Navíc máme i další děti, které nás potřebují a chtějí s námi být sami, mít mámu a tátu jen pro sebe.

A taky je tu náš partner a taky jsme tu my sami. Potřebujeme se nadechnout a načerpat sílu.

Také přemýšlím o době, kdy už se nebudeme moci o syna postarat nebo jednou umřeme. I z tohohle hlediska chci využívat služby a možná je postupem času i navyšovat. Moc by mě mrzelo, když by musel syn do nějakého zařízení a nebyl zvyklý být bez rodičů a fungovat i jinde než v domácím prostředí.  Bylo by to pro něj těžké, nechápal by to.

Denní stacionář Naděje v Rožnově se zatím jako jediný v regionu věnuje klientům do 45 let. Co by nastalo po dovršení Peťových třicátin? (věková hranice klientů Áčka – 26 let, Auxilia – 30 let)

Kdyby tady nebyla Naděje, zřejmě bych hledala pobytové zařízení. Tomu se ale, pokud to jde, zatím bráním. Je to můj syn, chci ho mít u sebe, ale taky se o tu péči potřebuju podělit.

Sama děláte v odlehčující péči pro centrum Áčko, které Váš syn navštěvuje jako klient. Je to pro Vás přínosné, učit se chápat svět očima jiných?

Ano, beze sporu, velmi přínosné. Každý, kdo pracuje nebo jinak tráví čas s lidmi s PAS se musí naučit velmi citlivému vnímání, díky tomu může zachytit nitky, které nám můžou odhalit příčiny chování, ať už žádoucího nebo naopak. A také můžeme díky nim vidět věci jinak, všímáme si detailů a maličkostí.

V čem Vás život s Peťou obohatil?

Naučili jsme se být pokorní, vážit si hezkých chvil. Třeba když se Peťulka usměje, rozzáří vám den, když má dobrou náladu, máte ji spolu s ním.

Po zkušenostech, co máte nyní za sebou, jak byste popsala vlastními slovy autismus? 

Autismus pro mě znamená to, že se nám obrátil život vzhůru nohama. Autismus je velmi těžká diagnóza, je těžké to zpracovat a zpracovávat celý život. Stále se objevují nové a nové problémy, stále je co řešit.

S jakými reakcemi okolí se potýkáte?

Já osobně mívám velmi pěkné reakce veřejnosti. Je pravdou, že vyjít s mým synem na veřejnost je mnohdy dobrodružství. Nazývám to kulturní vložkou. Třeba, když se rozhodne v obchodě skákat a hlasitě se smát, objímat mě, zápasit o sušenku, kterou smí rozbalit až po zaplacení. Nebo ráda vzpomínám na jeho kotouly mezi regály, několik za sebou. Nyní se tomu směji, ale v té době (asi 5 let zpátky) mi do smíchu nebylo. Lidé okolo se „snažili“ si nás nevšímat.

Několikrát jsem měla pěknou zkušenost, když mi lidé nabízeli pomoc při situacích, kdy byl v tak velké nepohodě, že skončil na zemi a křičel.

Blíží se mezinárodní den porozumění autismu. Myslíte, že osvěta je stále potřeba?

Ano, určitě. Zaslouží si to naše děti, klienti, jejich rodiče, i pracovníci. Zaslouží si to i veřejnost. Osvětu vnímám jako velmi důležitou.

Je něco, co byste ráda vzkázala?

Moc děkuji všem, kteří s námi sdíleli a sdílejí naše cesty. Moc děkuji mému skvělému muži a dceři, vážím si jejich úsilí. Také škole a službám.

Přeji rodičům našich dětí energii, dostatek odpočinku. Maminky, mít čas i pro sebe není sobectví. Nemusíme na to být samy.

Rozhovor připravila Zuzana Klímková, zuzana.klimkova@nadeje.cz

2. dubna slavíme Světový den porozumění autismu. Již tradičně se s osvětovou kampaní připojují i poskytovatele sociálních služeb bývalého okresu Vsetín, další instituce a veřejnost. Cílem této kampaně je nejen vyjádření podpory lidem s autismem a všem, kteří je na jejich cestě životem doprovázejí, ale také zvýšení povědomí veřejnosti o tom, jak lidé s poruchou autistického spektra vnímají svět, s čím se potýkají, jakou pomoc jim náš region nabízí a co bude potřeba zajistit do budoucna.

Kampaň bude probíhat od 1. do 9. dubna. Jednou z aktivit je akce Česko svítí modře – barvou symbolizující komunikaci a sebevyjádření, což jsou oblasti, v nichž mají lidé s autismem nejvíce potíží. Modře se rozsvítí některé budovy v Rožnově p. R., Val. Meziříčí a Vsetíně. Široká veřejnost se může připojit k jedné z dalších aktivit - k výzvě Tvořme modře, jež bude probíhat na sociálních sítích: FB stránkách Naděje, pobočka Vsetín, Auxilium ops a Centrum ÁČKO, p.o. Valašské Meziříčí .

Centrum Áčko, Auxilium a NADĚJE sdílí společnou cestu, pečují o děti a dospělé lidi s autismem prostřednictvím sociálních služeb ve Vsetíně, Valašském Meziříčí, Rožnově pod Radhoštěm. Společně podporují 150 rodin či pečujících o děti i dospělé s touto poruchou. Jak zmiňuje v připravovaném rozhovoru jedna z maminek syna s tímto postižením, je pro ně pomoc sociálních služeb velmi důležitá. Na otázku, zda je na Valašsku nabídka služeb v regionu dostatečná, odpovídá: „Ano, velmi si toho vážíme a jsme šťastni, že bydlíme právě zde. Využíváme několik služeb, bez nichž si to nedovedu představit. Kdybychom nemohli využívat těchto služeb, tak bych ani nemohla chodit do zaměstnání, což by ovlivnilo jak naší finanční situaci, tak naší psychickou pohodu, sociální začlenění a v neposlední řadě i synovu pohodu a rozvíjení jeho schopností.“

Připojte se ke kampani i Vy a vyjádřete tak RESPEKT, POROZUMĚNÍ a PŘIJETÍ jinakosti lidí s tímto postižením. Den porozumění autismu je možností k zamyšlení, zda dokážeme vzájemnou odlišnost každého z nás přijímat. Může nás povzbudit k odvaze dělat věci jinak, nelpět na našem osobním vnímání světa a dát ostatním šanci náš život obohatit o nové úhly pohledu.
_________________________________________________________________________________

Autismus je komplexní a jedna z nejzávažnějších vývojových poruch. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Duševní vývoj je narušen zejména v oblasti komunikace, sociální adaptace a představivosti. Důsledkem je, že dítě odlišně vnímá to, co vidí, slyší, a pravděpodobně i to, co samo prožívá. Toto odlišné vnímání okolního světa je často doprovázeno nezvyklými či opakujícími se vzorci chování.

Studie v diagnosticky vyspělých zemích uvádějí, že u 1,5-2 % dětí a u 1 % dospělých je diagnostikována porucha autistického spektra. Každý rok se tak v České republice narodí okolo 1500 - 2000 dětí s touto poruchou.

Na českých základních školách bylo ve školním roce 2019/2020 vzděláváno 110 940 žáků se zdravotním postižením, z toho 3 979 žáků s poruchou autistického spektra.

Od 18. ledna 2021 se v Rožnově pod Radhoštěm věnujeme mladým lidem s kombinovaným zdravotním znevýhodněním, které s sebou přináší obtíže s komunikací, sociální interakcí a představivostí. Jedinečnost naší služby není jen v tom, že se jako první ve Zlínském kraji věnujeme lidem s poruchou autistického spektra ve věku od 15 do 45 let, jedinečný a výjimečný je každý náš klient.

V současné době pomáháme a podporujeme už 9 mladých lidí. Díky rozmanitosti jejich potřeb, schopností a možností jsme během velmi pestrých 10 týdnů nezažili jediný den, co by se rovnal tomu předchozímu. Každý jedinec má své zájmy, záliby, potřeby, ale také stačí niterná maličkost a klient se velmi snadno dostane do nepohody, která se může stupňovat. Vzájemným poznáváním a vytvářením důvěrných vazeb se snažíme naučit tyto signály zachytit, abychom na ně mohli reagovat.

V prostorách stacionáře, které jsou srovnatelné s domácím prostředím, umožňujeme důstojné aktivity odpovídající věku, potřebám i schopnostem každého klienta. Vaříme, pečeme, pereme, sázíme a staráme se o kytky, hrajeme na hudební nástroje, bavíme se, poznáváme a učíme se nový věcem nebo jen relaxujeme a užíváme si přítomnosti druhých.

Ve stacionáři pracujeme se strukturou a denním plánem. Plánování pomáhá s orientací v jednotlivých úsecích dne, připravuje na změny a předchází vypjatým situacím.

A jaký je náš společný denní plán? Užít si hezký den, něco nového se naučit, něco nového zažít.

A porozumět těm, kteří nenacházejí pochopení jinde.

Dá se říci, že v Rožnově jsme začali nadějně a doufáme, že se nám stejně tak bude dařit i nadále.